Una sopravvivenza migliore è anche #nelletuemani. È questo lo slogan scelto per la Giornata Internazionale dedicata ai Tumori Pediatrici 2022, celebrata come ogni anno il 15 febbraio. Al centro della campagna per quest’anno c’è la partecipazione di tutti come chiave del successo per riuscire a guarire e a curare al meglio tutti i bambini che si ammalano di cancro: servono cure appropriate, con i tempi giusti e con medici specializzati.
E proprio in quest’ottica 2014 Fondazione Umberto Veronesi ha avviato nel 2014 il progetto Gold for kids, per sostenere le cure mediche e la ricerca sui tumori infantili e promuovere una corretta informazione scientifica. Il progetto si svolge in sinergia con l’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) e la sua Fondazione (Fieop).
“Il nostro obiettivo è massimizzare le probabilità di guarigione e migliorare la qualità di vita dei bambini e dei giovani che si ammalano di tumore – sottolinea Paolo Veronesi, Presidente di Fondazione -.Finanziamo la ricerca e le migliori cure mediche per i giovani pazienti oncologici attraverso l’attivazione dei protocolli di cura; svolgiamo attività di informazione e divulgazione sul tema dei tumori nei bambini e nei ragazzi, con particolare attenzione ai giovani e alle scuole; mettiamo in atto iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni competenti sui bisogni degli adolescenti malati di cancro”.
I successi ottenuti dalla ricerca scientifica nella cura dei tumori che colpiscono bambini adolescenti si misurano a colpo d’occhio con un numero: negli anni Settanta guariva il 58% dei piccoli pazienti, oggi siamo arrivati al 70%, con punte dell’80-90% nel caso di leucemie e linfomi, che sono peraltro fra le patologie più comuni in questa fascia d’età. Nonostante questo, le neoplasie rappresentano ancora la prima causa di morte per malattia nei più piccoli, ed è per questo che Fondazione Umberto Veronesi ha deciso di impegnarsi attivamente per dare una speranza in più ai piccoli malati oncologici e alle loro famiglie.
“Grazie al sostegno economico che Fondazione ci ha fornito in questi anni siamo riusciti a trattare al meglio migliaia di bambini italiani – sottolinea Arcangelo Prete, Presidente di AIEOP -. Poter inserire ogni piccolo paziente che si ammala in un protocollo di cura, uguale per tutta Italia, significa garantirgli l’assistenza migliore per il suo specifico caso. I protocolli sono importantissimi: forniscono le linee guida operative per prendere in carico e curare ciascun paziente, secondo gli standard più elevati e innovativi, garantendo così le migliori possibilità di guarigione. Come ricorda il tema scelto per la Giornata Internazionale 2022, sono indispensabili diagnosi precoci, che ci consentano di scoprire la malattia quando le probabilità di guarire definitivamente sono maggiori. E sono altrettanto fondamentali l’accesso alle terapie più idonee e presso centri dove sono presenti gruppi multidisciplinari di vari esperti specializzati per fornire a bimbi e adolescenti, e ai loro familiari, tutto ciò di cui hanno bisogno”.
Dall’inizio del progetto, nato nel 2014, sono stati raccolti e investiti quasi 10 milioni di euro, grazie ai quali è stato possibile finanziare il lavoro di 144 ricercatori e l’apertura di protocolli di cura mirati su diverse patologie infantili (neuroblastoma, leucemia mieloide acuta, linfoma di Hodgkin, ependimoma, medulloblastoma, sarcomi). Inoltre Fondazione Umberto Veronesi ha sostenuto il progetto “Passaporto del guarito”, ovvero lo sviluppo di una piattaforma digitale multilingue per archiviare i dati degli ex pazienti oncologici pediatrici, in modo da aiutarli a gestire eventuali complicanze future legate alle cure anticancro ricevute.
“Se è vero che negli ultimi decenni abbiamo fatto passi da gigante, restano ancora molti problemi da risolvere per migliorare sia la sopravvivenza sia la qualità di vita dei giovani pazienti – conclude Franca Fagioli, Direttrice del reparto di Oncoematologia pediatrica e Centro trapianti dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, membro del Comitato Scientifico di Fondazione Umberto Veronesi e del consiglio direttivo Fieop –. Tra le questioni aperte e urgenti da affrontare ci sono la possibilità di accesso per i bambini ai nuovi farmaci, che raramente sono sperimentati e approvati in forme e dosaggi adeguati a loro, la mancanza di fondi per la ricerca e di sperimentazioni mirate sulle patologie pediatriche. Anche su questo fronte il sostegno che ci arriva da Fondazione Umberto Veronesi è decisivo”.
IL SOSTEGNO ALLA RICERCA SCIENTIFICA NELLA LOTTA AI TUMORI DEI BAMBINI E DEGLI ADOLESCENTI
Grazie ai fondi raccolti e alla generosità di tanti sostenitori e aziende è stato possibile non solo finanziare numerosi eccellenti ricercatori, ma sono stati anche avviati protocolli di cura, studi clinici e studi osservazionali e nello specifico:
- Nel biennio 2014-2015 è stato possibile aprire due studi clinici e tre studi osservazionali su leucemia e linfomi
- Nel 2016 i fondi raccolti sono stati destinati a tre protocolli di cura per i tumori cerebrali, i più diffusi in età pediatrica dopo le leucemie ma più difficili da curare
- Nel 2017 sono stati sostenuti due studi clinici: uno sul trattamento dei sarcomi ossei metastatici e l’innovativo progetto SAR-GEN, che mira ad analizzare i profili genetici di pazienti affetti da sarcomi, per proporre terapie mirate e specifiche
- Per il 2018 Fondazione Umberto Veronesi ha sostenuto cure innovative per la leucemia linfoblastica acuta (il tumore più diffuso in età pediatrica) e per le forme recidivanti di sarcomi e i tumori delle parti molli
- Nel 2019 Fondazione Umberto Veronesi ha continuato a sostenere i protocolli per la leucemia linfoblastica acuta e per le forme recidivanti di sarcomi delle parti molli
- Nel 2020 Fondazione Umberto Veronesi ha sostenuto quattro protocolli: quello per la leucemia linfoblastica acuta, oltre a tre nuovi per la leucemia mieloide acuta, per il neuroblastoma ad alto rischio e per i sarcomi (non rabdomiosarcomi)
- Nel 2021 sono stati portati avanti i quattro protocolli già avviati
- Per l’anno 2022 Fondazione è impegnata a sostenere il protocollo di cura SIOPEN sul neuroblastoma ad alto rischio, sostenere i costi del passaporto del guarito, la riabilitazione dei pazienti, sostenere le spese del registro di trattamento con CAR-T e registro di trapianto di cellule staminali emopoietiche e sostenere la gestione dei dati clinici per la ricerca epidemiologica in oncologia pediatrica.
Per maggiori informazioni sull’impegno di Fondazione Umberto Veronesi consultare il sito