PortrAIts, l’open-air exhibit di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) è pronta a rivelare ancora il lato invisibile e profondamente toccante della Sclerosi Multipla (SM), malattia invalidante che colpisce ognuno in modo unico, con sintomi invisibili e sfide quotidiane che spesso rimangono sconosciuti.
Grazie all’aiuto dell’Intelligenza Artificiale, PortrAIts prende vita attraverso i racconti di 10 testimoni coraggiosi che affrontano la SM ogni giorno: emergono ritratti sorprendenti e potenti. Svelano al mondo i sintomi nascosti e le lotte interiori di queste persone. Le immagini della mostra colpiscono come un pugno nello stomaco, rivelando una lingua intrecciata, una testa in fiamme, gambe pesanti come macigni, una marionetta nelle mani di un burattinaio capriccioso. E poi aghi che pungono dalla vita in giù, vista appannata come un cielo pieno di nuvole, un bruciore che sale dal piede verso l’alto, un albero al vento e un braccio come un pezzo di ghiaccio. Sono solo alcune immagini dei sintomi invisibili che affrontano le persone con SM, sfide che spesso passano inosservate ma che hanno un impatto profondo sulle loro vite.
PortrAIts mira a sensibilizzare il pubblico e l’intera comunità sull’esperienza reale di chi convive con la SM. Una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale che colpisce in larga parte in giovane età – il 50% delle persone con SM non ha ancora 40 anni -, le donne due volte più degli uomini. Sono 140 mila persone in Italia. Una diagnosi ogni tre ore.
La mostra ha già conquistato il cuore del pubblico dopo l’inaugurazione a Roma e Milano in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Dal 13 e fino al 27 luglio, sarà esposta a Testaccio Estate, trasformando l’atmosfera di Città dell’Altra Economia in un viaggio emozionale. a “Sono orgoglioso di ospitare la mostra all’interno della Città dell’Altra Economia, dove abbiamo sede anche noi di Latte Creative. È un luogo in cui l’innovazione si fonde in modo sorprendente e coinvolgente con il passato”. Dichiara Salvatore Barbera fondatore di Latte Creative, la prima Social Impact agency in Italia e aggiunge “Questa mostra rappresenta un esempio di utilizzo positivo delle nuove tecnologie di intelligenza artificiale generativa. Ciò che la rende particolarmente significativa è la sua capacità di superare i bias che spesso emergono dall’utilizzo di tali tecnologie. Gli algoritmi di intelligenza artificiale possono essere influenzati dai pregiudizi presenti nei dati di addestramento, portando a risultati distorti o discriminatori. Tuttavia, nel caso di PortrAIts, l’obiettivo è stato quello di generare immagini che corrispondessero fedelmente alle parole e alle esperienze delle persone con sclerosi multipla. L’uso etico dell’intelligenza artificiale in questa mostra ha permesso di dare voce a coloro che affrontano la malattia, offrendo un’esperienza autentica e significativa.”
Attraverso l’uso dell’Intelligenza Artificiale, sono state create immagini che si avvicinano al vissuto reale di chi convive con la SM, permettendo al pubblico di entrare in contatto con una realtà spesso misconosciuta. “La mostra con l’inaugurazione di Roma e Milano ha avuto molto successo ed è diventata una case history di come si può utilizzare l’intelligenza artificiale in modo etico. In questo caso per uno scopo sociale – dichiara Marina D’Incerti giornalista ed esperta di comunicazione. “Queste immagini sono preziose perché aumentano la consapevolezza di tutti noi che da fuori non vediamo l’impatto di quei sintomi. I soggetti della mostra sono “veri”, sottoposti a un processo non orientato a creare un effetto di “verosimiglianza” ma a generare un’immagine corrispondente alle loro parole, al loro sentire. Questo effetto è coerente con la finalità dell’iniziativa, che è quella di mostrare come si sente e cosa prova dentro di sé chi affronta la malattia. PortrAIts dimostra da una parte l’importanza di scegliere bene gli input di cui l’Intelligenza Artificiale si nutre – in questo caso i racconti delle persone con SM –, dall’altra la forza degli output che riesce a produrre, capaci di comunicare in modo diretto, meglio di molte parole. Con PortrAIts, quindi, si è voluto dimostrare che l’AI, se usata in maniera virtuosa, può aiutare anche nella comunicazione, a dare nuova voce alle persone con SM”.
L’INDAGINE DOXA SULLA CONOSCENZA DEGLI ITALIANI
La mostra parte da una verità sconvolgente: gli italiani hanno una conoscenza superficiale della SM e non comprendono appieno l’impatto che ha sulla vita delle persone. Secondo un’indagine condotta da Doxa per conto di AISM, sebbene la maggior parte dell’opinione pubblica (98%) conosce la SM, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sa che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo rispetto alla sintomatologia. Alla popolazione risultano molto noti i sintomi visibili, come la difficoltà nei movimenti (93%), la mancanza di coordinazione (90%) e la perdita delle forze (89%), mentre sono sconosciuti ai più i sintomi invisibili, quali la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficolta a concentrarsi (37%). Ancora, il 60% degli intervistati crede che le persone con SM sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.
“I risultati dell’indagine confermano la necessità di iniziative come la mostra ‘PortrAIts’, che mira a colmare questa lacuna e ad aumentare la consapevolezza sulle sfide invisibili affrontate da coloro che vivono con la SM” racconta Rachele Michelacci, vicepresidente nazionale di AISM. “Speriamo che questa mostra contribuisca ad una maggiore comprensione e solidarietà verso le persone colpite da questa malattia, abbattendo i pregiudizi e promuovendo una visione più completa e inclusiva della sclerosi multipla”.
L’iniziativa è supportata da AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che da sempre promuove l’utilizzo delle tecnologie per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti. Ne sono esempi il Registro Italiano sclerosi multipla e patologie correlate e il progetto Barcoding MS – un database integrato di dati clinici, genetici, imaging e misure del paziente che fornirà una fotografia personalizzata della progressione clinica e della biologia della malattia -, ed anche lo sviluppo di una app, DIGICOG-MS, che permette l’autovalutazione e il monitoraggio delle funzioni cognitive delle persone con sclerosi multipla. E ancora la partecipazione al progetto europeo Alameda, che usa l’AI per colmare il divario tra diagnosi precoce e trattamento terapeutico nelle malattie neurologiche. “Le tecnologie, ormai, sono coinvolte in tutte le fasi del percorso di cura e riabilitazione delle persone con sclerosi multipla”, spiega Andrea Tacchino, ricercatore della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “e si stanno dimostrando molto efficaci, per esempio, per la valutazione della severità della malattia e soprattutto per il percorso riabilitativo, sia nei suoi aspetti motori che cognitivi”.