La ricerca scientifica per un mondo libero della sclerosi multipla
La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla ETS è la fondazione costituita da AISM nel 1998 con lo scopo specifico di promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica sulla SM per comprendere meglio le cause della malattia, migliorare la qualità della vita delle persone con SM e identificare il prima possibile una cura definitiva.
Agli inizi del 2023, completata l’iscrizione al RUNTS (Registro Unico del Terzo Settore), la Fondazione ha acquisito la qualifica di ETS.
Presieduta da Mario Alberto Battaglia, FISM è la principale organizzazione di finanziamento della ricerca nel campo della sclerosi multipla in Italia e la terza a livello mondiale con oltre 40 milioni di euro destinati negli ultimi 6 anni.
FISM promuove il percorso scientifico dei ricercatori di talento attraverso un bando annuale di carattere generale per selezionare progetti innovativi di eccellenza o mediante iniziative dedicate a programmi speciali. Per la valutazione e l’assegnazione dei finanziamenti ai progetti, FISM si avvale di un comitato scientifico internazionale composto da esperti del settore e, dal 1986, utilizza la procedura di valutazione e selezione peer review, procedura che ha introdotto per prima in Italia. Attraverso il bando FISM 2024, la Fondazione ha messo a disposizione dei ricercatori 5 milioni di euro che hanno consentito il finanziamento di progetti di ricerca, in linea con le priorità strategiche, che permettono un significativo contributo alla ricerca e capaci di dare risposte concrete alle persone con sclerosi multipla e malattie correlate (NMOSD e MOGAD).
Attualmente sono 196 i gruppi di ricerca attivi in Italia finanziati da FISM distribuiti in istituti e università nazionali e internazionali. Nel 2023 sono state prodotte 122 pubblicazioni con impact factor medio di 10,13.
Le attività di ricerca promosse da FISM possono essere a livello extramurale o intramurale.
I progetti di ricerca extramurali sono svolti da ricercatori ed enti di ricerca esterni alla Fondazione mentre i progetti di ricerca intramurali si svolgono all’interno della Fondazione in collaborazione con gruppi di ricerca nazionali e internazionali e si focalizzano su tre macro-aree: riabilitazione, sanità pubblica e studi socio-economici.
Le attività di ricerca della FISM spaziano dalla ricerca di base, dedicata in particolare alla ricerca sulle cause della malattia e i fattori di rischio nonché sui meccanismi di sviluppo e di riparazione delle lesioni, alla ricerca applicata preclinica e clinica anche focalizzata sullo sviluppo di nuovi metodi di trattamento, al monitoraggio dell’efficacia dei trattamenti e alla riabilitazione.
Registro Italiano SM e patologie correlate: FISM, insieme all’Università di Bari alla SIN-Società di Neurologia e al network dei Centri Sclerosi Multipla italiani, ha dato vita al Registro italiano sclerosi multipla e patologie correlate con l’obiettivo di sviluppare un’infrastruttura organizzata per raccogliere i dati di tutti i pazienti con sclerosi multipla seguiti nei diversi centri SM italiani. Il Registro estende la sua azione anche ad altre malattie quali la neuromielite ottica e i disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). Grazie anche al Registro, FISM svolge studi di
sicurezza dei farmaci innovativi a lungo termine e ha un ruolo per l’Italia negli studi PASS- Post-authorisation safety studies concordati con l’European Medicines Agency-EMA.
Attualmente il Registro raccoglie i dati demografici e clinici di circa 90.000 casi, oltre il 75% della popolazione con SM stimata in Italia secondo il Barometro della SM 2024; al registro hanno aderito 186 centri clinici SM italiani.
FISM ha un ruolo chiave in qualità di promotore e/o partner strategico di importanti progetti europei. Tra questi particolarmente significativo è MULTI-ACT (2018-2022): come coordinatore, FISM ha guidato lo sviluppo di un nuovo modello di governance della ricerca e linee guida per coinvolgere i pazienti come stakeholder chiave e co-ricercatori in iniziative di ricerca multi- stakeholder.
Dal 2020 AISM coordina il Comitato scientifico del Patient Reported Outcomes for MS, PROMS e i suoi gruppi di lavoro. Il PROMS è un’iniziativa globale promossa da AISM insieme a European Charcot Foundation e Federazione Internazionale SM che intende dare sempre più valore al coinvolgimento delle persone con SM nella ricerca e nell’assistenza sanitaria.
FISM è, inoltre, tra i fondatori e promotori di Progressive MS Alliance (PMSA), un progetto multi-stakeholder per arrivare allo sviluppo di nuovi farmaci per la forma progressiva di SM e per la riparazione del danno. A livello internazionale è
Il Congresso scientifico FISM a maggio è il principale momento di rendicontazione dell’attività di ricerca sulla SM finanziata da FISM e si tiene all’interno della Settimana nazionale della sclerosi multipla.